Leben mit Schizophrenie
Franz-Josef Wagner
Manuskript für „Psych. Pflege Heute“ 4/2008
0) Psychiatrische Vita
Nach unzähligen Zwangseinweisungen in 14 Jahren, gesetzlicher Betreuung und vier Jahre tiefer Depression möchte ich mich jetzt dazu äußern, wie es sich mit der Diagnose Schizophrenie lebt.
Sechs Jahre nach der ersten Zwangseinweisung erfuhr ich von einer Selbsthilfebewegung, die sich 1992 als Bundesverband gründete. Ich fand diese visionäre Bewegung 1995 toll und gründete mit einigen Freunden aus der Psychiatrie eine Selbsthilfegruppe. Kurze Zeit nach dem ersten Treffen kam schon eine Einladung aus Mainz zum Eruieren von Interessenten für die Gründung eines Landesverbandes. Heute besteht der Landesverband 11 Jahre, bringt seit 10 Jahren ein 150 Seiten, starkes Journal (300er Auflage) heraus, veranstaltete im September 2007 seine 11. Fachtagung, die erstmals von der Ärztekammer mit fünf Punkten bewertet wurde und hat zwei Psychiatrie-Erfahrene in seinen Reihen die mit der Verdienstmedaille des Landes Rheinland-Pfalz ausgezeichnet sind.
Mittlerweile bin ich neben der Vorstandstätigkeit in der Selbsthilfebewegung, Vorstandsmitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft Gemeindepsychiatrischer Verbünde (BAG GPV) und Beiratsmitglied in einem vom Bundesministerium für Gesundheit gefördertem Forschungsprojekt.
1) Aktivierung von Ressourcen und das Achten auf Frühwarnzeichen
Wesentlich zur Gesundung von der Diagnose Schizophrenie trug die Aktivierung und der gezielte Einsatz meiner äußeren Ressourcen (soziale Kontakte und finanzielle sowie logistische Möglichkeiten) und inneren Ressourcen (soziale und intellektuelle Fähigkeiten sowie persönliche Eigenschaften) bei. Da aber meine Persönlichkeit keine Spannung und Schwingung mehr hatte, versuchte ich mich mit Hilfe meines rudimentären Intellektes auf das zu konzentrieren was mir vor der Diagnose Schizophrenie Spaß machte. Ich erinnerte mich an das Kochen und Saunieren. Anfangs war ich keine 5 Minuten im geschlossenen Bereich der Sauna – es zog mich nach Außen in die Freiheit. Trotzdem wiederholte ich wöchentlich diese Aktivität und stellte nach mehreren Monaten fest, dass ich mich schon längere Zeit (10 Minuten) im Saunabereich aufhalten konnte. Das waren erste Erfolgserlebnisse. Zur gleichen Zeit eröffnete die Tagesstätte für psychisch kranke Menschen (niederschwelliges Angebot), der Besuch der Tagestätte fand ich langweilig, jedoch wollte ich meinem Leben wieder einen Sinn geben und engagierte mich beim Kochen. Ich fand es toll die Aufgabe „Einkaufen“ zu übernehmen! Leider Stoß ich schon bei den ersten Lebensmitteleinkäufen an meine Grenzen. Ich hatte mir notiert: 750 gr. Reis. Reis lag im Regal als lose und gebeutelte Ware und dann noch in 500 gr. und 1 kg. Verpackung – können Sie sich vorstellen was bei mir los war? Ich konnte mich nicht entscheiden und wollte zurück in die Tagesstätte und um Hilfe und Rat fragen. Nur waren die äußeren Ressourcen schwieriger zu aktivieren als die Aktivierung des Schweinehunds, die inneren Ressourcen. Nach 15 Minuten vor dem Regal und der Überlegung was ich machen soll, habe ich mich entschieden. Für normale Menschen ohne Psychopharmaka (ich gehe heute davon aus, dass die Psychopharmaka mich in diese Situation brachten) ist eine solche Entscheidung eine kleine Routine und es Bedarf keiner ausführlichen Überlegungen und Entscheidungsprozesse. 10 Jahre nach diesen Erlebnissen macht mir das Saunieren und Kochen sehr viel Spaß.
Ein weiterer Meilenstein, nach weiteren sechs Jahren, meiner aktuellen Aktivitäten war das Bewusstwerden des Bio-psycho-sozialen Modells. Subjektives Erleben, soziales Verhalten und der biologische Bereich bestimmen über mein Empfinden zwischen Manie und Depression.
Diese drei Sinuskurven erhalten dann eine Bedeutung, wenn die Resultierende „Persönlichkeit“ in Orientierung (Veränderung/Störung wird wahrgenommen), Alarmreaktion (Energie- und Handlungsreserven werden aktiviert), Widerstandsphase (Störung bleibt, Körper bleibt angespannt bis zur Lösung des Problems) oder Erschöpfungsphase (Schädlich wird es für den Körper, wenn wir uns nicht an die Störung gewöhnen können oder sogar neu gefordert werden, bevor wir erholt sind), Entspannung (Körperliche Aktivität, Hobbys, Freunde) und Regeneration (Kraft schöpfen für neue Herausforderungen) eingeteilt wird. Mit dem Bewusstwerden dieser meiner Einteilung in den subjektiven, sozialen und biologischen Bereich konnte ich immer mehr und stärker Empfindungen wahrnehmen. Frühzeitig nehme ich nun in der „Orientierungsphase“ Veränderungen war und bemerke im „Alarmbereich“ die Frühwarnzeichen wie: Verschiebung des Wach- & Schlafrythmus, Schlaflosigkeit, kein Durst, gesteigerter Hunger, Appetitlosigkeit, verlangsamt, unkoordiniert, hektisch usw. Bemerken dann auch noch meine Freunde und die Mitarbeiter des Gemeindepsychiatrischen Verbundes vor Ort: Veränderung der Augen wie glänzend, flackernd, unruhig, trübe, verschleiert oder/als auch bleiches, fahles Aussehen, aufgedunsen oder/und Augenringe, so gehe ich von einer verstärkten Korrelation meiner und der fremden Eindrücke aus, die meine Energie Richtung „Erschöpfungszustand“ beobachten. Das macht mir aber keine Panik und führt mich zur Zeit nicht in die stationäre Psychiatrie, sondern fordert mich zu Gegenmaßnahmen (Widerstandsphase) wie: Supportive Gespräche, körperliche entspannende Aktivitäten, Sport, aktivieren meiner Hobbys Kochen, gezielte Anwendung einer Aromatherapie oder/und Saunieren, Reduzieren terminlicher Aktivitäten, Schlafen usw. heraus.
2) Ambulante Pflege kann Empowerment fördern
Bis vor der Einführung des Persönlichen Budgets haben sich Leistungsträger und Leistungserbringer über die kommunikativen, sozialen, hauswirtschaftlichen, gesundheitlichen Leistungen für den Leistungsnehmer, ohne Rückfragen beim Leistungsnehmer, geeinigt. Mit Einführung des Persönlichen Budgets 1998, durch Florian Gerster, in Rheinland-Pfalz, kann ambulante Pflege über Eingliederungshilfe finanziert nur noch gleichberechtigt mit dem Leistungsnehmer erfolgen. Der Leistungsnehmer stellt den Antrag für die gewünschten hauswirtschaftlichen, kommunikativen und sozialen Leistungen beim Leistungserbringer oder Leistungsträger. Der Leistungsnehmer wählt den Leistungserbringer aus. Im 2006 abgeschlossenem bundesweiten Modellprojekt hatten von 97 befragten Leistungsnehmer 76% Kochen, Putzen, Einkaufen, 68% Umgang mit Behörden, 59% Gesundheit und Vorsorge, 54% Begleitung in der Freizeit, 53% Mobilität/Fahrdienst, 47% Verwaltung des Geldes usw. als notwenigen Unterstützungsbedarf angegeben. Wichtig hierbei ist der Begriff UNTERSTÜTZUNGSBEDARF, damit ist gemeint, dass die Fähigkeit zum Selbermachen forciert wird und die Möglichkeit des Selbermachens eröffnet wird. Dazu muss kein mehrfacher Akademiker, sondern ein praktisch, kommunikativer Mensch vorhanden sein, der die Fähigkeit erkennt, das Kochen, Putzen, Kommunizieren usw. beherrscht und uns bei den einzelnen Aktivitäten unterstützt. Nach einigen Jahren kam hinzu, dass ich meinen finanziellen Bedarf umschichtete und mir zusätzliche Leistung, zur Vervollständigung des Hobbys Kochen, bei der VHS und diverser Leistungsanbieter einkaufte. Nicht nur ich, auch die Befragten des Modellprojektes behaupten: Die Ambulante Pflege durch die Eingliederungshilfe brachte den Erhalt der Selbständigkeit, passende Hilfen, Unabhängigkeit und Selbstbestimmung, Integration in das soziale Leben der Gemeinschaft, Lebensqualität bei der hauswirtschaftlichen Versorgung. Auch über 80% der Befragten im Modellprojekt waren sehr Zufrieden mit den gewählten Leistungen und Leistungserbringern, so, dass die Befragten eine erneute Wahl für das Persönliche Budget in Erwägung ziehen.
3) Die Selbsthilfe ist eine Voraussetzung für Recovery
Am 31.12.2005 haben die Kassenärztlichen Vereinigungen die Anzahl der niedergelassenen FachärztInnen für Psychiatrie und Neurologie, für Psychiatrie und Psychotherapie und für Nervenheilkunde bundesweit mit 4 689 angegeben. Das waren durchschnittlich 17590 EinwohnerInnen/FachärztIn in einer Bandbreite von 25603 EinwohnerInnen/FachärztIn in Sachsen-Anhalt und 7296 EinwohnerInnen/FachärztIn in Bremen.
Wenn bei diesen Zahlen von einer Gleichverteilung psychischer Erkrankungen im Flächenland Sachsen-Anhalt und dem Stadtstaat Bremen ausgegangen wird, so können viele psychisch krank diagnostizierte Menschen im Flächenland Sachsen-Anhalt verkehrslogistisch den Mediziner nicht erreichen. Konsequenz: Nichtmedizinische Hilfe wie die ambulante Pflege und die Selbsthilfe müssten hier einspringen. Nur hat das bei der ambulanten Pflege einen Hacken, die ambulante Pflege kann erst mit Hilfe des Gutachtens des Mediziners umgesetzt werden – und da scheitert die Nachfrage nach ambulanter Hilfe in Sachsen-Anhalt, da zu wenig Mediziner Gutachten schreiben können gibt es wahrscheinlich weniger psychiatrische Diagnosen in Sachsen-Anhalt als im restlichen Bundesgebiet.
Die organisierte und nicht organisierte Selbsthilfe benötigt keine Gutachten. Nur bekommt die Selbsthilfe ihre Mitglieder fast ausschließlich aus dem Bereich der pathologischen Diagnosen der Ärzte heraus. Die psychisch krank diagnostizierten Menschen geben sich nicht mit den Diagnosen und den Psychopharmaka Rezepten der Ärzte zufrieden und suchen daher was neues und kommen zur Selbsthilfe. Mit diesem Schritt ist die erste Stufe „Erwachen“ erreicht. Mit weiteren Besuchen der Selbsthilfegruppen kommt die Erkenntnis: Recovery (Gesundung) ist möglich. Diese Euphorie führt meistens in eine Überforderung der subjektiven, sozialen und biologischen Möglichkeiten und so zur Manie bzw. Depression. Ist diese Phase überstanden kann mit neuer vorsichtigeren Umsetzung der subjektiven, sozialen und biologischen Ressourcen das entscheidende Engagement für die Gesundung erfolgen. Nach Jahren entsteht über Empowerment (Selbstbefähigung) ein erstes Wohlbefinden, bewusst werden Höhen und Tiefen wahrgenommen und genossen. Nicht das klassische psychiatrische Angebot – Fokussierung auf die Medikamente – haben mir im Leben mit Schizophrenie geholfen, sondern die Hilfen, die das Wohlbefinden, die individuelle Bewältigung der pathologischen Diagnose und die Auseinandersetzung damit förderten. (In dieser Zeit bekam ich die Diagnose „Schizoaffektive Psychose und eine querulantische Persönlichkeitsstörung“) Ohne Selbsthilfe ist Recovery nicht möglich gewesen, Selbsthilfeförderung sollte selbstverständliches Element jedes Behandlungsprozesses sein. Nur in der Selbsthilfe konnte ich selbstverantwortlich die eigenen wichtigen Entwicklungsschritte gehen. Selbstverantwortung bedeutete auch den eigenen Anteil an der Aufrechterhaltung der Diagnose anzuerkennen.
Nun kann auch logisch erklärt werden warum in Sachsen-Anhalt kein Landesverband Psychiatrie-Erfahrener existiert und in Bremen eine starke Aktivität der Psychiatrie-Erfahrenen und seines Landesverbandes vorhanden ist.
4) Die Voraussetzung für Salutogenese ist das Kohärenzgefühl
Entwickeln von Kohärenzgefühl bedeutete für mich die Fähigkeit, allgemeine Stressfaktoren und Probleme zu ordnen und nach ihrer Bedeutung bewerten zu können. Nicht jede Veränderung/Störung die ich wahrgenommen habe führte zur „Alarmreaktion“ und zur Erschöpfung. Je länger ich in der Selbsthilfebewegung bin und je mehr Kommunikation ich in der Selbsthilfebewegung sowie im Gemeindepsychiatrischen Verbund hatte, wurde ich immer sicherer im zuordnen von gefährlichen und ungefährlichen Stressoren. Damit kam gleichzeitig das bessere, erhabenere Gefühl von Handhabbarkeit der wahrgenommenen Veränderungen/Störungen. Das Leben bekommt auf einmal Sinn, ich erlebe Freude, unterscheide zwischen Freunde und Feinde und auch Enttäuschungen des Lebens kann ich plötzlich bemerken.
Salutogenese hat für mich die Bedeutung von:
- Gefühl von Verstehbarkeit des Lebens
- Gefühl von Handbarkeit/Bewältigung der eigenen Fähigkeiten und Ressourcen
- Gefühl von Sinnhaftigkeit bzw. Bedeutsamkeit das die Basis zur Energie der Überwindung schwieriger Situationen ist
5) Fazit – Was hat die pathologische Diagnose „Schizophrenie“ gebracht?
Vor 20 Jahren wurde mit der Diagnose „Schizophrenie“ mein Absturz aus dem Management eingeleitet, gewaltige Einkommensbuße, Trennung von Frau und Kinder, Auflösung der gutsituierten Wohnsituation, Scheidung, viele Zwangseinweisungen, zeitliche Abgabe der Verantwortung über mein Leben, Zwangsbegutachtung, Frühberentung usw. alles was man sich vorstellen kann, bei einer stigmatisierenden Diagnose. Heute habe ich noch durch die öffentlich bekannte Diagnose Probleme in meinem privaten Wohnumfeld.
Aufbauend auf meiner Ausbildung ist beruflich nichts mehr entstanden. Aber: Meine akademisch umfassende Ausbildung hat mir den Intellekt gebracht mich, nach acht Jahren Lethargie, vier Jahren tiefer Depression und gesetzlicher Betreuung, aus der ausweglosen Situation und der Umsicht bei geeigneter identitäts-politischer Strömung zurück ins Leben zu bewegen.
Heute setze ich meine persönlichen Fähigkeiten im gesundheitspolitischen und sozialen Bereich genussreich ein und Pflege mit meinen liebsten und engsten Angehörigen (wenige Freunde, Eltern und Kinder) eine gute ehrliche Kommunikation. Ich habe Spaß im Leben, Scherze viel, benötige keine Höflichkeitsflosken, kann zu jederzeit ehrlich Argumentieren, kämpfe für dankbare Menschen, spüre die Ehrlichkeit emotional offener Menschen, benötige keine unehrlichen Partner und Partnerinnen, genieße morgens die vielfältigen Gerüche der Natur, bestaune und erfreue mich an den Sonnenauf- und Sonnenuntergängen und am sternenklarem Himmel in der Nacht, genieße die Ruhe und Stille meiner Wohnung und die Vielfalt der menschlichen Gerüche und Einfachheit kulinarischer Genüsse – habe einfach bewusst sehr viel emotionale Lebensqualität, ohne das große Geld.
Literatur:
Knuf Andreas. (2006) Basiswissen: Empowerment in der psychiatrischen Arbeit, Bonn
Wagner Franz-Josef; „Unheilbar krank – nein danke“ – Wege aus einem Diagnose-Trauma; In: Soziale Psychiatrie, 3; 2007
Wagner Franz-Josef; Bessere Reintegration mithilfe der Persönlichen Budgets und ambulanter psychiatrischer Pflege; In Psych. Pflege Heute, 3;2007