Personenzentrierte Hilfen aus Betroffenensicht
Franz-Josef Wagner
Personenzentrierte Hilfen aus Betroffenensicht möchte ich anhand des Integrierten Behandlungs- und Rehabilitationsplan (IBRP) und dem daraus folgenden Individuellen Hilfeplan (IHP) beleuchten. Auf das seit 1998 in Rheinland-Pfalz modellhaft und seit dem 01.07.04 bundesweit eingeführte Persönliche Budget (PB) werde ich genauer eingehen. Abschließend möchte ich Beispiele der logischen Konsequenz des personenzentrierten Ansatzes – Empowerment – nennen.
1) Die Personenzentrierte Hilfe aus Sicht der Psychiatrie-Erfahrenen
1.1) Der Ablauf nicht personenzentrierter Hilfe
Bei der nicht personenzentrierten Steuerung auf der Einzelfallebene war in Rheinland-Pfalz bis 1998 der Ablauf wie folgt: Wenn die psychiatrische Krankenhausbehandlung zu Ende war und wir nicht in ambulante Behandlung nach Hause entlassen werden konnten, so konnte die Klinik ihr Problem lösen, indem sie für uns einen Platz in einer Einrichtung suchte. D.h. egal welche Hilfen wir wirklich benötigten, wir mußten das komplette Paket in Anspruch nehmen, die die Einrichtung bot, auch wenn wir einige Hilfen gar nicht benötigten. Der Bedarf war definiert gemäß Konzept der Einrichtung, damit war auch der Leistungsträger zufrieden. Die Einrichtung war zufrieden, weil ein Platz finanziert wurde. Die verschiedenen Hilfen, die wir in den Einrichtungen erhielten, waren durch die zentrale therapeutische Leitung der Einrichtung integriert. Der institutionelle Kontext für den Hilfeprozess war so vorab festgelegt und es war somit unmöglich, den institutionellen Kontext selbst zum Gegenstand der Reha-Planung zu machen. Dagegen geht der IBRP vom Bedarf des Hilfeempfängers aus, d.h. wir erhalten nur die Hilfen die wir mit dem Leistungserbringer vereinbaren.
1.2) Die personenzentrierte Hilfe als dynamisches System
Der personenzentrierte Ansatz des IBRP´s orientiert sich an dem bio-psycho-sozialen Krankheitsmodell. Dabei ist von entscheidender Bedeutung, dass psychische Erkrankungen sich im biologischen Bereich, dem subjektiven Erleben und im sozialen Verhalten manifestieren und über diese drei Ebenen - zwischen denen Wechselwirkung besteht - zum positiven wie zum negativen beeinflußbar sind.
Dieser Ansatz geht von einem dynamischen statt einem statischen Begriff von psychischer Behinderung aus. Psychische Behinderung ist kein statisches Merkmal einer Person, sondern besteht aus der Wechselwirkung zwischen bestimmten persönlichen Fähigkeitsstörungen.
Bei Menschen mit chronisch-rezidivierendem Krankheitsverlauf sind Veränderungen im Hilfebedarf die Regel. Deshalb muß die Hilfe so flexibel organisiert werden, dass Art und Umfang entsprechend dem unterschiedlichem Bedarf bei Kontinuität der therapeutischen Bedingungen verändert und die Person in ihrem Lebensumfeld integriert bleiben kann.
1.3) Die Partnerschaft im psychiatrischen Alltag mit der personenzentrierten Hilfe
Die personenzentrierte Hilfe, in Form vom IBRP, die über die Beeinträchtigungen durch die psychische Erkrankung, Fähigkeiten, Fähigkeitsstörungen und Beeinträchtigungen bei der Aufnahme und Gestaltung persönlicher/sozialer Beziehungen sowie in den verschiedenen Lebensfeldern quantifizierbare Auskunft gibt, ist nur zu erstellen, wenn wir die Möglichkeit einer Reflexion haben. Diese ausführliche Reflexion ist bei einer hohen Dosierung der medikamentösen Therapie sehr fraglich. Das Konzept des IBRP´s bietet jedoch eine größtmögliche Partnerschaft im psychiatrischen Alltag an, die bisher im nicht personenzentrierten Ansatz nur begrenzt war.
2) Die Hilfeplanung mit dem Individuellen Hilfeplan (IHP) in Rheinland-Pfalz
2.1) Das Verfahren mit dem IHP
Wir wenden uns in Rheinland-Pfalz entweder an einen Leistungserbringer, einen Leistungsträger oder einen sonstigen Dienst. Sofern nicht der Leistungsträger direkt angegangen werden kann, informieren Leistungserbringer oder der sonstige Dienst unverzüglich den Leistungsträger. Der Leistungsträger prüft die Voraussetzungen, seine Zuständigkeit, das Vorliegen des Personenkreises (Behinderung im Sinne des §2 Abs.1 S.1 SGB IX oder drohende Behinderung; wesentliche Einschränkung der Fähigkeit, an der Gesellschaft teilzuhaben) und der wirtschaftlichen Bedürftigkeit.
Sofern die Voraussetzungen erfüllt sind, beginnt der Leistungsträger mit der Gesamtplanung und gibt die Hilfeplanung als Teil der Gesamtplanung mittels umfangreichen, zeitaufwendigen Individuellen Hilfeplan (IHP) in Auftrag. In unseren Augen ist die Informationssammlung im IHP, der in viele unterschiedliche Hände gelangt, datenschutzrechtlich sehr problematisch.
2.2) Hilfe nach Maß - das Persönliche Budget (PB)
Das nach dem festgestellten Bedarf bestimmte Budget wird in Rheinland-Pfalz als ambulante Eingliederungshilfe verstanden, die der sozialen Eingliederung - Teilnahme am Leben der öffentlichen Gemeinschaft - dient. Wir erhalten individuell gestaffelte Geldleistungen zur selbständigen Ausgestaltung unseres Hilfebedarfes. Im Rahmen des Verwendungszwecks ist ein Teil der Geldleistungen frei verfügbar. Voraussetzung für die Inanspruchnahme ist ein leistungsfähiges soziales Umfeld und die Gewähr, dass von uns selbst oder mit Hilfe eines sozialen oder gesetzlichen Betreuers sachgerechte Entscheidungen getroffen und umgesetzt werden können.
2.2.1) Welche Erwartungen haben wir an das Persönliche Budget
Wir erwarten von dem PB, dass in Zukunft das ambulante, selbständige, betreute Wohnen gefördert und das teilstationär oder stationär, betreute Wohnen gleichbleibend konstant bzw. reduziert wird. Dabei sollen unsere Defizite in der sozialen Kontaktaufnahme (zu Freunden, Nachbarn, den Aktivitäten der Kommune usw.) reduziert werden und so die teilhabe am Leben in der Gemeinde verbessert werden. In einer stationären Unterbringung ausserhalb der gewachsenen Kommune – auf der grünen Wiese - werden unsere sozialen Aktivitäten nur sehr begrenzt unterstützt. Eine Integration in das alltägliche gesellschaftliche Leben ist so kaum möglich.
Mit der Einrichtung des PB besteht in Rheinland-Pfalz die Möglichkeit eine soziale, gleichberechtigte, finanzielle Betreuung statt der gesetzlichen Betreuung umzusetzen. Psychiatrie-Erfahrene stimmen mit ihrem sozialen Betreuer wöchentlich die finanziellen Ausgaben ab. So sind gesetzliche Betreuungen vermeidbar. Auf gleicher Weise kann der frei verfügbare Antreil am PB mit dem sozialen Betreuer abgestimmt werden.
2.2.2) Welche Leistungen erwarten wir vom Persönlichen Budget
Als niederschwelliges Angebot – statt großer Formalien bei der Beantragung – erwarten wir die Aufsplittung des PB´s in Hilfe zum Lebensunterhalt, Hilfe zur Pflege und zu Maßnahmen der Eingliederung, die nicht im Zusammenhang mit Wohnen stehen. Hierbei soll der frei verfügbare Anteil – die individuellen Maßnahmen zur Eingliederung - belegarm erfolgen. Die Hilfe zur Pflege wie Putzen, Wäsche- und Körperpflege sowie die Besorgung der lebensnotwendigen Produkte darf sich nicht auf der kommunikativen Ebene erschöpfen, die praktische Unterstützung bringt uns in bestimmten Phasen unserer Krankheit weiter. Aber supportive Gespräche, Erarbeitung von Konfliktstrategien usw. sind nicht zu vernachlässigen. Einzelne Psychiatrie-Erfahrene benötigen eine praktische und kommunikative Unterstützung bei Behördengänge und in Geldangelegenheiten. Die Unterstützung zu einem langfristigen Aufbau der Tagesstrukturierung führt zur Reduzierung bis hin zum Wegfall des stufenlosen Budgets – regelmäßiges zeitgleiches Aufstehen, Frühstücken, Wohnungs- und Körperhygiene, den körperlichen und geistigen Fähigkeiten entsprechende Beschäftigung, regelmäßige, selbständige Essenzubereitung, selbstständige Behördengänge und selbstständiger Umgang mit den finanziellen Mitteln sowie relativer gleichmäßiger Tag-Nacht-Rhythmus.
2.2.3) Welche Bedenken und Vorbehalte haben wir Betroffene
Ein großes Hindernis für die erfolgreiche Einführung sind lange Bearbeitungszeiten. Es gibt Kommunen in Rheinland-Pfalz in denen zwischen Beantragung und Zuteilung nur drei Wochen - wie es auch die Verordnung zur Durchführung des §17 Abs.2 bis 4 des Neunten Buches Sozialgesetzbuch vom 27. Mai 2004 vorsieht - vergehen, hier hat das PB eine hohe Zufriedenheit und ist auch ein großer Erfolg. Unter anderem wird das PB dann keinen Erfolg haben, wenn die frei verfügbaren Leistungen gegen Null streben und die Leistungen vollständig an die Leistungsanbieter ausgezahlt werden. Dadurch haben wir keinen Einfluß auf die Wahl der praktischen und kommunikativen Leistungserbringer. Auch befürchten wir, dass einzelne hoch qualifizierte Mitarbeiter der Leistungserbringer sich in kommunikative Leistung erschöpfen und keine haushaltstechnische – praktische - Unterstützung anbieten. Dieses wird dann besonders der Fall sein, wenn keine Wahl zwischen Leistungserbringern besteht – wenn eine Monopolstellung vorhanden ist. Wir werden Schwierigkeiten haben, wenn der Leistungserbringer die gleiche Compliancedefinition erwartet wie viele Ärzte. Wir möchten gleichberechtigte Partner sein – d.h. die von uns definierten Bedürfnisse müssen ernst genommen werden.
3) Empowerment als Ziel der personenzentrierten Hilfe
Das ursprünglich aus der Befreiungsbewegung der Schwarzen kommende Wort „Empowerment“ bedeutet Selbstbefähigung bzw. Selbstermächtigung. Es geht um die Zurückgewinnung der eigenen Stärke, Selbstbestimmung und Selbstgestaltung des eigenen Lebens. Ich möchte diese Fähigkeit als Empowerment sehen: Eigene Entscheidungen zu treffen, über den Zugang zu Informationen, Ressourcen und über mehrere Handlungsalternativen zu verfügen, Durchsetzungsfähigkeit, das Gefühl zu haben - als Individuum etwas bewegen zu können, kritisch denken zu können usw. in der Umsetzung im stationären, komplementären und Selbsthilfe Bereich betrachten.
3.1) Empowerment im stationären Bereich
Eine immer größere Bedeutung der Selbstbefähigung im stationären Bereich erhält die Behandlungsvereinbarung. Ursprünglich entwickelten die Psychiatrie-Erfahrenen in Bielefeld mit dem Klinikleiter Pörksen diese Vereinbarung als Alternative zum Psychiatrischen Testament. Inzwischen ist die Behandlungsvereinbarung, als Form der Vorausverfügung im PsychKK NRW fest verankert und seit 1997 in Rheinland-Pfalz landesweit eingeführt. Sie ermöglicht uns in stabilen Zeiten unsere Erfahrungen aus den Klinikaufenthalten aber auch unsere Wünsche und Bedürfnisse hinsichtlich zukünftiger Behandlungen zu benennen. Gemeinsam wird in der Behandlungsverfügung festgelegt, wie mit zukünftigen Krisen umgegangen werden soll.
Zeitgleich mit der Veröffentlichung der Behandlungsvereinbarung in Bielefeld wurden auch Krisenpässe entwickelt. 1998 ließ der Landesverband Psychiatrie-Erfahrener Rheinland-Pfalz e.V. 17 000 Krisenpässe drucken und verteilen. Neben der InhaberIn wird die Person benannt, die im Krisenfall benachrichtigt werden soll, wo eine Behandlungsverfügung vorliegt, welche Medikamente bei Krisensituationen behilflich bzw. weniger erfolgreich waren, aktuelle Medikation sowie Stempel und Unterschrift der ÄrztIn.
Am 1.1.1996 wurde nach langer Vorbereitung in Berlin das erste Weglaufhaus Deutschlands, die Villa Stöckle, von psychiatrieerfahrenen Menschen eröffnet. Sie können hier unter der Leitung von psychiatrieerfahrenen Menschen neue Kraft schöpfen, sich austauschen und Unterstützung finden bei der Verarbeitung ihrer Psychiatriegeschichte, dem Absetzen der Psychopharmaka, dem Wiedererlangen der bürgerlichen Rechte und der Entwicklung neuer Berufs- und Lebensperspektiven.
Am 5.10.2000 wurde in Stuttgart die „Offene Herberge e.V.“ mit den geplanten Elementen Villa Zuflucht, Therapeutische Wohngemeinschaft, Kriseninterventionseinheit und Clubhaus gegründet. Von fünf Vorstandsmitgliedern sind vier psychiatrieerfahrene Menschen, die die Vereinsarbeit maßgeblich gestalten >www.offene-herberge.de< und 2/3 der aktuellen Mitglieder sind Psychiatrie-Erfahrene. Derzeit bietet der Verein Ambulant Betreutes Wohnen mit 13 Plätzen an. Die Psychiatrie-Erfahrenen sind Arbeitgeber von mehreren bezahlten Fachkräften.
3.2) Empowerment im komplementären Bereich
Miteinander in Aus-, Fort- und Weiterbildung gilt als Bereich des Trialogs. Wie ein ernst zu nehmendes Miteinander aussehen könnte, soll am Beispiel der Fortbildung deutlich werden, wie es der von Psychiatrier-Erfahrenen kontrollierte Verein „Für alle Fälle e.V.“ (Berlin) anbietet. Die Fortbildung richtet sich an Psychiatrie-Erfahrene, an Professionelle und Angehörige, und umfaßt diejenigen Themenkomplexe, die in der traditionellen Fortbildung ausgeblendet werden.
Seit 1999 bietet der Bundesverband Psychiatrie-Erfahrene e.V. (BPE) eine Psychopharmaka-Beratung von einem Psychiatrie-Erfahrenen an, die intensiv von Betroffene in Anspruch genommen wird. Im BPE ist auch das Netzwerk „Stimmenhörer“ sowie das Forschungsprojekt „Psychose- und Depressionserfahrene erforschen sich selbst“ integriert.
Der Landesverband Saar hat im Jahr 2000 eine eigene Selbsthilfeanlauf- und –beratungsstelle eröffnet, in der zur Zeit zwei Psychiatrie-Erfahrene hauptamtlich (19,25 bzw. 28,88 Stunden pro Woche) angestellt sind. Im BPE wird die Vorstandsarbeit gleichberechtigt auf die Arbeitsfähigkeit der Vorstandsmitglieder verteilt und auch die Rundbriefredaktion und die Buchführung des BPE wird von Psychiatrie-Erfahrenen durch geführt und geleitet.
Seit fünf Jahren besteht der Förderverein gemeindenahe Psychiatrie Neuwied (Rheinland-Pfalz), der psychisch kranke Menschen eine Lobby bietet in dem er die Interessen artikuliert und Aufklärungsarbeit leistet. Alle Mitglieder kennen die Probleme psychisch kranker Menschen aus eigener Erfahrung. Sie haben gelernt, mit ihren Erfahrungen zu leben, und leisten in der Vereinsarbeit auch ein Stück Hilfe zur Selbsthilfe. Sie beweisen, dass man auch mit einer Erkrankung wie Angst, Depression oder Eßstörungen in der Lage ist, sein Leben zu meistern.
3.3) Empowerment in der Selbsthilfebewegung
Ein ehemaliger Lehrer hat in Rheinland-Pfalz ein „Schulprojekt zur Aufklärung über psychische Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung von Problemen Jugendlicher und der Diskriminierung und Stigmatisierung psychisch kranker Menschen“ vorangetrieben, so dass viele Lehrer aus der Sekundarstufe I und II diese Informationen anfordern. Mittlerweile haben sich die Angehörigen und das Ministerium für Arbeit, Soziales, Familie und Gesundheit Rheinland-Pfalz beteiligt.
Die personenzentrierte Hilfe hat bei einem anderen Psychiatrie-Erfahrenen, der unter generalisierten Angststörungen und Panikattacken leidet, dazu geführt, dass er Empowerment zum Aufbau und zur Organisation der Homepage des Landesverbands Rheinland-Pfalz e.V. >www.LVPE-RLP.de< nutzte. Je nach seiner körperlicher und geistiger Situation pflegt er die Homepage mehr oder weniger.
Andere Psychiatrie-Erfahrene nehmen nicht nur an den sozialen und politischen Integrationsaktivitäten der Ortsgruppe Trier teil, sie organisieren die Aktivitäten auch. So konnte die Selbsthilfegruppe Trier 2003 23 Aktivitäten – von Opernbesuch über Workshop mit einem Clown bis zur Schifffahrt auf der Mosel - neben ihren 14tägigen Treffen durchführen. Hintergrund ist das heterogene Gefüge der Ortsgruppe. Viele ängstige, depressive und psychotische Menschen fühlen sich in einer vertrauten Gemeinschaft – mit personenzentrierter Hilfe – gestärkt und sind bereit trotz Angst (z.B. Agoraphobie) das Expositionsverfahren an zu wenden.
So wagten die Angst-Patienten der Selbsthilfegruppe „No Name“ (Neuwied) 2003 ein Experiment: Nach einem Jahr Vorbereitung besuchten sie das Musical „Starlight-Express“ in Bochum. Die Gruppe buchte bewusst hintere Plätze, um die Halle im Notfall möglichst schnell und unbemerkbar verlassen zu können. Die Veranstaltung war auf Grund des Krisenplans ein Genuss – das Experiment der Menschen mit Phobie war gelungen und die graduierte Exposition hatte Erfolg. Das positive Ergebnis hat die Psychiatrie-Erfahrenen der Selbsthilfegruppe Diez zum gleichen Experiment im Jahr 2004 mit Erfolg veranlaßt.
4) Fazit
Diese kleinen Beispiele von Empowerment lassen erkennen, dass wir die personenzentrierte Hilfen für uns sehr ernst nehmen. Auf dem Weg zur Selbstbefähigung bzw. Selbstermächtigung kann uns das Persönliche Budget unterstützen und hoffentlich werden die bundesweiten, trägerübergreifenden Komblexleistungen den gleichen, uneingeschränkten Erfolg wie die ambulante Eingliederungshilfe in Rheinland-Pfalz haben. Empowerment muß immer das Ziel personenzentrierter Hilfe sein.